Hayley Harbottle (14 tahun), gadis remaja kelahiran Inggris ini memiliki kondisi genetik langka yang membuat wajahnya benar-benar lumpuh. Yang membuat wajahnya selalu terlihat 'dingin' dan kaku.
Hayley bukannya tak mau tertawa, marah, tersenyum atau menangis tapi karena ia tidak memiliki saraf vital di wajahnya yang menyebabkan wajahnya beku. Jadi orang tidak akan pernah tahu apa yang sedang dirasakannya.
"Hayley tidak memiliki kehidupan yang mudah, orang berpikir ia seorang yang agak moody. Hal ini membuat saya ingin melihatnya tersenyum suatu hari nanti," ujar ibunda Hayley, Jane (43 tahun) seperti dikutip dari TheSun.
Hayley tinggal di Cramlington, Northumberland bersama ibu dan ayahnya Barry (45 tahun). Hayley telah sedikit belajar berbicara tapi sebagian besar waktu untuk berkomunikasi dilakukannya melalui komputer.
"Sekarang kita bisa tahu kapan ia senang melalui matanya, tapi tidak bisa melihatnya senyum atau menyeringai. Kami memanjakannya dengan mengabulkan keinginannya, karena ia layak mendapatkan itu," ungkap Jane.
"Anak-anak seusianya jauh lebih bisa menerima keadaan Hayley. Tapi orangtua anak-anak itu membicarakan tentang Hayley seolah-olah ia tidak bisa mendengar atau tidak memiliki perasaan. Saya hanya ingin memberikan sepotong pemikiran saya dan memberitahunya bagaimana kondisi ini sangat mengerikan," imbuhnya.
Hayley didiagnosis mengalami sindrom Moebius saat berusia beberapa bulan. Ia dilahirkan tanpa memiliki enam atau tujuh saraf di tengkoraknya yang berfungsi mengontrol ekspresi wajah dan memungkinkannya untuk berkedip, menggerakkan mata serta tersenyum.
Sindrom ini juga menyebabkan masalah lainnya dalam hal mengunyah, kesulitan mendengar dan mengiler (meneteskan air liur), hingga kini belum ada obat yang bisa menyembuhkannya.
Hayley memiliki spektrum masalah yang luas terkait dengan kondisinya, seperti tidak memiliki jari dan masalah di pendengaran serta gastrointestinal. Tapi ia sangat suka berenang dan menghabiskan waktu di depan komputer.
Ahli bedah berharap untuk melakukan operasi agar memungkinkan bagi Hayley mengekspresikan beberapa gerakan di wajahnya. Namun tidak ada jaminan bahwa operasi yang melibatkan pemindahan saraf dari salah satu bagian tubuhnya ke wajah ini akan berjalan sukses.
"Saat ini saya tidak berpikir bahwa dia benar-benar menginginkan operasi, tapi ia mungkin berubah pikiran nantinya. Semua yang kita lakukan adalah untuk membuatnya senang meski ia tidak bisa menunjukkannya," ungkap Jane.
sumber