Aneh tapi nyata. Pernyataan itu muncul saat kita melihat abang beradik
yang dirawat di ruang Rindu A5 lantai III bagian THT Rumah Sakit Umum
Pusat Haji Adam Malik (RSUP HAM) yang sudah beranjak dewasa tubuhnya
mengecil.Tubuh abang beradik yakni Ali Jumat (19) dan Maysarah (15) warga Desa Sukaramai Dusun IV Kecamatan Air Putih, Indrapura Kabupaten Batubara tubuhnya kelihatan seperti anak usia dua atau tiga tahun. Abang beradik anak pasangan Marianto (49) dan Nuria (40) ini juga kulitnya kelihatan terkelupas kayak terkena luka bakar. Badannya kurus kering, hanya tinggal tulang dibadannya. Keduanya hanya terdiam, tak ada sepatah katapun keluar dari mulutnya.
Ibunya Nuria (40) terlihat setia mendampingi kedua anaknya tersebut. Saat dikonfirmasi wartawan, Nuria menceritakan bahwa kedua anaknya ini masuk ke RSUP HAM 12 April 2011 lalu. Berarti sudah satu minggu kedua anaknya dirawat di rumah sakit ini.
Menurut Nuria, Ali Jumat mengalami penyakit aneh sejak usianya masih tiga hari, sedangkan Maysarah menderita penyakit aneh ini, sejak usianya 10 hari. Dirinya mengaku tidak tahu penyakit apa yang diderita kedua anaknya tersebut. Pasalnya keduanya saat dilahirkan dalam keadaan normal.
Awalnya hanya abangnya timbul luka di badan seperti kena api rokok. Kulitnya melentung atau melepuh. Dua atau tiga hari rupanya luka itu semakin membesar. Keluarga kemudian membawanya ke Puskesmas setempat. Setelah diobati, penyakit aneh itu sembuh. Ternyata adiknya juga mengalami hal yang sama. Adiknya berobat juga ke Puskesmas dan diberi obat yang sama, akhirnya sembuh juga.
Muncul Lagi
Namun dua bulan kemudian penyakit aneh itu muncul lagi di badan kedua anaknya. Tapi penyakit itu muncul di tempat bagian tubuh yang berbeda. Kita kembali membawa keduanya ke puskesmas.
Pihak puskesmas waktu itu mengatakan, bahwa kedua anaknya hanya terkena sawan ciplok dan hanya diberi obat yang sama. Anehnya kenapa penyakit itu tak kunjung sembuh, malah kulit kedua anaknya sedikit demi sedikit terus terkelupas dan semakin melebar. Ada juga timbul luka di badan kedua anaknya itu.
Karena sudah sering berobat ke puskesmas tidak kunjung sembuh. Nuria berobat ke alternatif. Tapi ternyata penyakit kedua anaknya tidak juga sembuh. Sekira usia keduanya sudah belasan tahun, seluruh badan kedua anaknya terkelupas dan ada timbul luka.
Bahkan jari tangan dan kaki anaknya Ali Jumat tidak ada lagi. Tubuhnya semakin mengecil dan badannya tinggal tulang serta perutnya buncit. Tak jauh beda dengan Maysarah, cuma jari tangan dan kakinya masih utuh. Kondisi abangnya tidak bisa berjalan lagi, sementara adiknya masih bisa.
Tahun 1999, Nuria dan suaminya membawa kedua anaknya ke RS Kisaran. Pihak rumah sakit mendiagnosa keduanya sakit kulit atau keturunan. Tetapi kedua anaknya hanya sebentar saja di RS Kisaran, karena pihak rumah sakit menganjurkan agar kedua anaknya dirujuk ke RSUP HAM.
Merekapun berangkat menuju ke RSUP HAM. Setiba di RSUP HAM langsung ditangani oleh petugas rumah sakit. “Kami tidak menginap waktu itu, hanya disuruh kontrol saja, namun lama kelamaan kita tidak datang lagi soalnya tidak punya dana lagi untuk mengobati kedua anaknya. Karena waktu berobat itu kedua anaknya pasien umum,” ujar Nuria.
Baru setelah mendapat kartu Jamkesda lanjut Nuria, kami membawa kedua anaknya ke RSUP HAM. Dan langsung mendapat perawatan di ruang Rindu A5 THT lantai III RSUP HAM. “Kedua anak saya ini masuk ke RSUP HAM ini 12 April 2011,” katanya.
Dirinya berharap kedua anaknya dapat sembuh sedia kala dari penyakit yang sudah belasan tahun diderita mereka. “Dia juga sangat bersyukur bila ada dermawan yang mau membantu menyembuhkan penyakit kedua anaknya ini,” tandasnya sembari menambahkan bahwa pekerjaan suaminya petani, yang hanya menggarap lahan milik orang lain. Sedangkan rumah, dia tidak punya. Hanya menumpang rumah milik kepala lorong di desa itu.
Sementara keterangan dari petugas RSUP HAM, dugaan sementara Ali Jumat menderita penyakit Epidermolysis Bullosa Distropi. Malnutrisi berat Anemia. Delfe + PJA + Limpodenitis Spesifik. Maysarah dugaan sementara menderita penyakit Dystropihic Epidermolysis Bullosa atau gizi buruk + type marasmus.
sumber